Cookie Consent by Free Privacy Policy website

Online informace pro lékárny



KDYŽ NEJDE USMÁT SE A ANI DÝCHAT



Dvojité vidění, neschopnost hýbat se, mluvit, polykat, nebo dokonce dýchat - to vše patří mezi projevy vzácného autoimunitního onemocnění myastenie gravis (MG), kterým v Česku trpí 2 500 až 3 000 osob. Tělo při něm samo vytváří protilátky, které brání přenosu impulsů z nervů do svalu. Lidé, kteří poruchou nervového systému trpí, jsou zesláblí a nemohou svaly ovládat, přibližně 10-15 % z nich nemoc ohrožuje na životě. Jejich okolí si však často myslí, že jsou jen líní. Nemoc nelze vyléčit, projevy lze pouze tlumit. Moderní biologickou léčbu dostanou jen ti, u nichž selhaly všechny předešlé terapie.

„Projevy myastenie gravis jsou závislé na fyzické zátěži a pacientův stav v souvislosti s ní kolísá. Po odpočinku se zlepší, po fyzickém vypětí se zhoršuje. Pacienti se proto obvykle ráno cítí lépe a večer po celodenní zátěži hůř," vysvětluje MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA, zástupce přednosty Neurologické kliniky FN Brno a předseda Neuromuskulární sekce České neurologické společnosti.

............

Myasthenia gravis (z řečtiny = těžká svalová slabost), je druhé nejčastější neurologické, autoimunitní onemocnění postihující nervosvalový přenos. Cílem útoku je nervosvalová ploténka, tj. místo napojení nervů na svalová vlákna. Onemocnění je v současné době klasifikováno do pěti skupin (I.-V.). U 15-20 % se jedná o izolovanou oční formu (I.), při přítomnosti dalších příznaků se jedná o generalizovanou formu myastenie gravis s různým postižením svalových skupin (II.-V.)

............

MG se nejčastěji projevuje postižením svalstva hlavy a krku, což způsobuje pokles víčka, poruchy vidění, kousání, polykání nebo řeči. Pacienti často nejsou schopni zvednout ruce nad hlavu a udržet v nich předměty. Jsou velmi slabí, a pokud si neodpočinou, potíže přetrvávají.

„Několikrát se mi stalo, že jsem nemohla zvednout nohu, upadla jsem, neměla sílu se zvednout a nemohla jsem mluvit. Kolemjdoucí si o mně mysleli, že jsem opilá, a obcházeli mě. Nemohla jsem si ani říct o pomoc a vysvětlit, co se děje," popisuje své zkušenosti Miriam Křivková, která s nemocí bojuje přes 40 let a zároveň je ve výboru pacientské organizace MYGRA-CZ, jež lidem s MG pomáhá. Miriam Křivková dokonce dvakrát prošla tzv. myastenickou krizí, což jež život ohrožující stav. „Při myastenické krizi mají pacienti takové problémy s polykáním, že se mohou udusit stravou, zároveň trpí vážnými dechovými potížemi, a musí tak okamžitě do nemocnice, kde je napojíme na dýchací přístroj," popisuje MUDr. Voháňka.

Pokroky v léčbě MG

Podle doktora Voháňky se ale péče o pacienty v Česku stále zlepšuje. Zatímco dříve se ženám s MG nedoporučovalo mít děti, dnes těhotenství pod dohledem lékaře zvládají. Asi u 12 % dětí matek s myasthenií se na základě transplacentárního přenosu protilátek z mateřské krve na plod objeví tzv. neonatální forma myasthenia gravis. Ta se projeví obvykle už v prvních 48 hodinách po porodu poruchou sacího reflexu, slabým křikem a slabostí končetin novorozence.

I přes úvodní verdikt lékaře se Miriam Křivková nevzdala ani snu o vlastní rodině, vdala se a porodila syna: „Jsem zvyklá se nevzdávat, takže po počátečním šoku jsem si řekla, že budu dělat vše, co mi tělo dovolí. Že se nesmím litovat a čekat na zázrak."

Také díky pokroku v anestezii mohou pacienti s MG absolvovat různé operativní zákroky. Vývoj prodělala také léčba této choroby.

„Myastenie gravis je nevyléčitelná, pacientům však můžeme nabídnout řadu léčebných metod, které zmírňují projevy nemoci. U lidí do 50 let je základním řešením odstranění brzlíku, což pomáhá tlumit imunitní reakce a zlepšit prognózu. Pro okamžitou úlevu od obtíží využíváme léky, které podporují nervosvalový přenos. Dlouhodobě pacienti užívají kortikoidy a imunosupresiva tlumící tvorbu protilátek zodpovědných za vznik obtíží," říká MUDr. Voháňka.

Nákladnější léčbu, jako je plazmaferéza nebo imunoadsorpce, pomocí nichž lékaři pacientům „čistí" krev od protilátek, poskytují pouze specializovaná neuromuskulární centra. Těch je v Česku 11, většina pacientů (80 %) se léčí ve třech největších - v Praze, Brně a Ostravě.

„V současné době se do praxe dostává také moderní biologická léčba, která má dobrý efekt a méně nežádoucích účinků. Je však zatím dostupná pouze pro ty, u nichž selhaly veškeré předchozí léčebné metody. Doufám, že v budoucnu bude možné ji na úhradu pojišťoven předepsat většímu počtu pacientů. Zejména těm, kteří trpí opakovanými myastenickými krizemi," dodává MUDr. Voháňka.

Přestože méně nákladné léky, které užívá 80 % pacientů s MG, jsou dostupné také u neurologů mimo centra, doporučuje MUDr. Voháňka, aby se všichni pacienti léčili na specializovaných pracovištích, kde jsou odborníci na MG. To potvrzuje i Miriam Křivková: „Dostat se do specializovaného centra je pro pacienty prvním krokem ke zvládání nemoci. Problémem však často je, že pacienti příznaky, zejména únavu, zpočátku podceňují a zbytečně se trápí." Kromě léčby považuje za důležitou také podporu rodiny a blízkých, odpočinek a nalezení cesty, jak s nemocí žít. 

Pacientská organizace MYGRA-CZ ve spolupráci s lékaři a záchrannou službou připravila kartu pacienta, kterou by měli lidé s MG nosit u sebe a v krizových situacích předkládat. Obsahuje základní informace o pacientovi, kontakty a důležité pokyny, jako které léky nesmí lidé s MG dostat, protože zhoršují projevy nemoci - například některá antibiotika, anestetika, benzodiazepiny nebo hořčík.

Za posledních pět let se nám podařil významný posun v organizaci léčby vzácných onemocnění a jejím zakotvení v české legislativě. Díky těmto novým úpravám by se pacienti se vzácnými onemocněními měli dostat snáz k léčbě, o kterou doposud museli žádat jen prostřednictvím tzv. paragrafu 16 a každé tři měsíce mít obavu, jestli jim léčbu pojišťovna schválí, či nikoliv. Zároveň došlo ke vzniku Národní sítě center pro vzácná onemocnění, včetně těch, kde se léčí myastenie gravis," vysvětluje Bc. Anna Arellanesová, předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO).

Ke zlepšování péče pomáhá lékařům registr pacientů MyReg, který aktuálně sleduje 1 500 osob s MG. Data z něj slouží k poznání přirozeného průběhu choroby, k optimalizaci léčebných postupů, plánování kapacit a centralizaci péče. MyReg umožňuje propojení a srovnávání informací na mezinárodní úrovni. Jeho zřizovatelem je Česká neurologická společnost. 

Více na www.mygra.cz a www.vzacna-onemocneni.cz

Zdroj: MaVePR

Zpět

PREVENCE KARDIO-VASKULÁRNÍCH CHOROB ONLINE

Od 29. května do 27. června 2024 můžete vystudovat odborný program kongresu KARDIO 2024, osvojit si aktuální poznatky z problematiky kardiovaskulárního zdraví, obohatit vaše poradenské programy v lékárně, seznámit se s novinkami lékárenského trhu nebo posílat své dotazy na přednášející tak, abyste měli takové informace, které pro vás budou využitelné v praxi. Na akreditovanou akci pro zaměstnance lékáren, kterou pořádá Healthcomm Professional, se můžete registrovat již nyní na www.healthcomm.cz/online-akce

STAN PROTI MELANOMU

Přijďte si zdarma a bez objednání vyšetřit pigmentová znaménka. Akce pro širokou veřejnost zaměřená na prevenci rakoviny kůže proběhne letos již po osmnácté. Generálním partnerem je lékárenská síť Dr. Max. V mobilních stanech vybavených nejmodernějšími dermatoskopy bude pro zájemce k dispozici nejen samotná diagnostika pigmentových znamének, ale také odborné poradenství ohledně vhodné ochrany před slunečním zářením. V loňském ročníku akce bylo vyšetřeno celkem 3 655 osob a odhaleno bylo 103 zhoubných nádorů. Stany se v dubnu 2024 otevřou vždy od 10 do 18 hodin: 22.–23. 4. Praha, Václavské náměstí; 29. 4. Brno, náměstí Svobody; 30. 4. Ostrava, Shopping Park Avion. Více na stan.denmelanomu.cz

LEGIONELÓZA NA VZESTUPU

Letos onemocnělo Legionelózou už 104 osob, meziročně nejvíc za posledních deset let. Odborníci ze SZÚ odhadují, že na vině může být častější snaha lidí ušetřit za ohřev vody. Bakterie Legionelly se množí velmi rychle při teplotách mezi 25 a 45 °C. Studenou vodu je proto potřeba držet pod 20 °C a teplou nad 50 - 60 °C s možností ji ještě přihřát, aby bakterie zahynuly. Bakterie Legionelly se šíří ve vodovodním potrubí, ale také klimatizací, aerosolem z domácích zvlhčovačů a fontán. Onemocnění obvykle začíná horečka, třesavka, bolení hlavy a svalová bolest. Následuje suchý neproduktivní kašel a bolesti na prsou a dochází k rychlému vývoji těžké formy pneumonie. K redukci bakterie ve vodě lze dojít pravidelnou spotřebou, termickou úpravou (teplota vody optimálně nad 55°C na všech místech systému) či chemickou dezinfekcí. Základem je ale pravidelná kontrola a údržba vodovodního systému.

SVĚTOVÝ DEN ZDRAVÍ 7. 4.

7. 4. 1950 vznikla Světová zdravotnická organizace – WHO (World Health Organization). Tento den je připomínkou, že bychom si měli neustále budovat a zlepšovat svou kvalitu života. Zároveň ukazuje, že se WHO neustále snaží o vymýcení různých nemocí, o snižování nemocnosti a úmrtí po celém světě. Činnost této organizace je zaměřena především na prevenci. 7. dubna se tedy zkuste zamyslet, kdy jste byli naposledy na preventivních prohlídkách a naplánujte si je! Ministr Zdraví, ideová a expertní interdisciplinární platforma spojující profesionály z různých oblastí, zjistila, že 14 % Čechů nepodstoupilo za posledních 10 let žádnou preventivní návštěvu u lékaře.

DOPORUČUJEME


JAKÉ TÉMA BY VÁS ZAUJALO V ČLÁNKU ČI PŘEDNÁŠCE?

verbální komunikace
neverbální komunikace
empatie