ŽIVOT S BĚCHTĚREVEM

Ankylozující spondylitida neboli Bechtěrevova choroba je nevyléčitelné autoimunitní onemocnění. Postihuje asi 1 % populace a projevuje se chronickými bolestmi a ztuhlostí páteře, záněty kloubů, očí, v některých případech i lupénkou. U nemoci dochází postupně ke srůstům páteře, a tedy i k omezení hybnosti. První projevy se objevují mezi 20. až 30. rokem života. Průměrná doba od prvních projevů po stanovení diagnózy je v České republice 9,1 roku!¹ Muži jsou ohroženi „Bechtěrevem" třikrát více než ženy.²

Náš pacientský příběh je popis zkušenosti jednoho pacienta s Bechtěrevovou nemocí. U jiných pacientů se může nemoc projevovat a vyvíjet jinak.

„Začalo to na golfu, při kterém tělo namáháte velice specificky. Tehdy se u mě začaly projevovat první velmi mírné příznaky - bolesti ramenou, páteře. Bylo mi 33 let, předpokládal jsem, že se všechno spraví - občas bolí záda každého. Absolvoval jsem kolečko fyzioterapií a různých neurologických vyšetření. Můj stav se však nelepšil, naopak. Bolely mě klouby, přišla bolest v kyčlích a s ní přišlo poprvé nahlas podezření na Bechtěrevovu nemoc. Fyzioterapeut ji zmínil jako možný důvod mých problémů. Jelikož mám ale specifickou verzi nemoci, tak se z krevních testů diagnóza Bechtěrevovy nemoci neprojevila a já jsem dál procházel standardními postupy léčby. Praktická lékařka mě ale poslala na vyšetření do Revmatologického ústavu, kde provedená vyšetření Bechtěrevovu chorobu potvrdila," vzpomíná na první signály nemoci a první konkrétní stanovení diagnózy dnes šestačtyřicetiletý Luděk z Prahy.

„Když poprvé padlo podezření na Bechtěreva, nechtěl jsem si svou diagnózu vůbec připustit. Navíc, krevní testy mi ji přece nepotvrdily. Dále jsem tak prodlužoval období, kdy jsem hledal pomoc v konvenční léčbě: chodil na akupunkturu, masáže a podobně. Nic z toho nefungovalo, naopak se vše zhoršovalo. Potřeboval jsem ale čas, abych se se svou situací vypořádal. Dnes bych se zachoval jinak, pokud je to skutečně ta diagnóza, otálení s jejím stanovením ničemu nepomůže," dodává.  

 ............

Diagnostika Bechtěrevovy choroby není snadná a musí probíhat komplexně. Zahrnuje fyzikální vyšetření páteře u revmatologa spolu s podrobnou anamnézou, laboratorní vyšetření a zobrazovací metody (RTG, CT, MR).

Celkové, orientační vyšetření: Lékař posoudí pohyblivost páteře a velkých kloubů. Prohlídkou lze zjistit okem nebo pohmatem, zda na kloubech nebo páteři nejsou patologické změny. Vyšetřující lékař posoudí i existenci častých přidružených obtíží nemoci (lupénka, oční potíže aj.)

Laboratorní vyšetření: Pokud jsou přítomné vysoké hodnoty zánětlivých markerů (CRP) a bílkovin, ukazuje to na probíhající zánětlivou reakci. Odběrem krve lze zjistit přítomnost antigenu HLA-B27. Exprese HLA-B27 je nalézána u 90 % pacientů s Bechtěrevovou nemocí, zatímco v normální populaci je to jen 7 %, kdy nemoc nepropukne. Detekce tohoto rizikového haplotypu může tedy významnou měrou přispět k diferenciální diagnostice, včasné a cílené terapii či k prevenci u dalších členů rodiny.

RTG snímky páteře: Pokud jsou pozánětlivé změny viditelné, objevují se kostní deformity (čtvercovitý tvar obratlů aj.) a výrůstky na obratlích. Podle RTG páteře, případně kloubů, může lékař také přesněji určit, zda a s jakou rychlostí onemocnění postupuje a nakolik je účinná zvolená léčba. 

Počítačová tomografie (CT): Jde o radiodiagnostické vyšetření, podrobnější než RTG.

Magnetická rezonance (MR): Slouží k zobrazení měkkých struktur v oblasti páteře, například míchy.

............

Všudypřítomná a permanentně ubíjející realita Bechtěreva

„Vystavení chronické bolesti je jedna věc. Musel jsem se neustále přizpůsobovat tomu, že teď něco nemůžu nebo to nebudu moct v brzké době. A jde i o úplné banality - například nemůžete jít po schodech čelem dopředu, protože vás bolí nohy a paty. Takže musíte jít pozpátku. K tomu vás nemoc permanentně ubíjí - měl jsem období, kdy jsem se léčil s depresemi. Psychická zátěž je mnohdy horší než fyzická, nebyla žádná ‚hluchá' místa, nemoc je všudypřítomná a musel jsem jí vše přizpůsobit. A přizpůsobit se muselo i mé okolí. Třeba s dětmi jsem uzavřel dohodu, že se mě vždycky zeptají, jestli na mě můžou skočit nebo jestli je unesu," popisuje svoje zdravotní omezení Luděk.

Trnité hledání ideální léčby 

„Procházel jsem různými typy léčby. Každá pomohla na chvíli, ale ne v dlouhodobém horizontu. Ubíjející je ohromná nevypočitatelnost nemoci. Nikdy nevíte, kdy se vzbudíte s novým zánětem, včetně třeba čelistních kloubů. Neměl jsem nad tím žádnou kontrolu, což trvalo několik let, než jsem se dostal k biologické léčbě. Když jsem dostal první dávku, měl jsem po pár dnech pocit, že došlo k výraznému zlepšení. Nejprve jsem nevěřil, že půjde o dlouhodobý efekt, byl jsem velmi ostražitý. Léčba u mě ale zabrala vážně dobře, začal jsem se velice rychle cítit opět jako zdravý člověk a cítím se tak dodnes. Přestal jsem s sebou vozit i léky. Snažím se ale pravidelně cvičit, bez pohybu by to nešlo."

 Co půl roku na kontrole v Revmatologickém ústavu si uvědomuji, jak jsem vděčný 

„Některé pozůstatky nemoci mi sice zůstaly, ale choroba se na mě už dál nově neprojevuje. Jsem vděčný, že se mi mé zdraví vrátilo. Hodně to změnilo i můj pohled na postižení a obecně na fyzické handicapy. Začal jsem se věnovat jiným činnostem a provozuji se společníkem chráněnou dílnu Good Sailors, kde zaměstnáváme lidi s různými handicapy. Snažím se tak společnosti vrátit, že se díky biologické léčbě cítím opět jako zdravý. Je to pro mě velký dar, který není možný u každého, ale všem bych ho přál."

"Ze své zkušenosti můžu říct, že vyčkávání na definitivní diagnózu ničemu neprospívá. Naopak je nejlepší co nejdříve řešit možnosti léčby. Druhá důležitá věc je, abyste o nemoci informovali své okolí. To pro mě bylo hodně těžké, ale všichni se mi snažili vycházet vstříc. Nevzdávejte práci sami na sobě. Čím déle vzdorujete nemoci pohybem, cvičením, tím rychlejší je potom potenciální návrat do co nejnormálnějšího stavu, ale i jeho udržení," uzavírá Luděk.

Biologická léčba, která výrazně našemu pacientovi pomohla a vrátila mu možnost kvalitně prožitého života, nemusí účinkovat vždy stejně a v některých případech nemusí být ani vhodná. Léčebný postup vždy závisí na individuální potřebě pacienta a doporučení lékaře.
Více o biologické léčbě na www.bechterevovanemoc.cz/lecba/farmakologicka-lecba/

 Havas PR

Zdroje:
1. FOREJTOVA, S., et al. (2008). Factors influencing health status and disability of patients with ankylosing spondylitis in the Czech Republic. Clin Rheumatol. 27(8): 1005-1013.
2. https://www.bechterevovanemoc.cz/