Epilepsií v Česku trpí přibližně 80 tisíc lidí, z toho čtvrtinu tvoří děti. V současné době lékaři při správné a včasné diagnostice a farmakologické léčbě dostanou nemoc pod kontrolu až u 80 % pacientů. Celosvětově má epilepsii více než 50 milionů lidí, v Evropě přes 6 milionů lidí, z toho přibližně 2 miliony dětí. Život pacientům kromě nemoci ztěžují i úzkosti a deprese, které epilepsii často provázejí. Pomoci jim mohou nové moderní léky, jež účinně zabraňují epileptickým záchvatům, ale současně nenarušují pacientovu psychiku. Právě na důležitost psychické pohody lidí s epilepsií upozorňují lékaři u příležitosti tzv. Purple day. Každý, kdo chce pacienty podpořit, si v tento den zvolí oblečení ve fialové barvě. Současně také startuje 10. ročník výtvarné soutěže pro děti s epilepsií -  Líbí se ti, mami?.

Letošním tématem je domácí mazlíček, jenž je často pro malé pacienty velkým povzbuzením.

Výtvarná soutěž pro děti s epilepsií, kterou vyhlašuje společnost UCB ve spolupráci se spolkem EpiStop, startuje 26. března u příležitosti Purple day. Tématem obrázků letošního desátého ročníku je zvíře. Až do 30. září 2022 mohou děti s epilepsií posílat své výtvory zobrazující jejich oblíbené zvíře na adresu spolku EpiStop. Vyhrát mohou výtvarné sady pro další tvoření. Více o soutěži najdou zájemci na www.libisetimami.cz.

Epilepsie patří mezi nejčastější neurologická onemocnění. Ke stanovení diagnózy epilepsie zpravidla dochází při výskytu dvou a více epileptických záchvatů, výjimečně již po jednom takovém záchvatu. Epileptické záchvaty mohou mít různou podobu: s pouhým „zahleděním se", brněním končetin, výpadkem paměti nebo známými křečemi končetin se ztrátou vědomí. U některých epilepsií není příčina doposud známa. ¹

V mnoha případech není jasné, proč má člověk epilepsii. Může to být způsobeno například genetickou predispozicí, protože asi každý třetí člověk s epilepsií má člena rodiny, který ji má též.

Známými spouštěči epileptických záchvatů jsou:

• poškození mozku, například způsobené mozkovou příhodou, poraněním hlavy, nádorem nebo infekcí
• užívání drog nebo alkoholu
• nedostatek kyslíku při porodu
• problémy s vývojem mozku v děloze
• Alzheimerova choroba
• elektrický proud, elektrošok, změny teploty, přehřátí, blikající světla, počítačové hry
• nedostatek spánku, poruchy spánku, stres, zvýšená teplota, hormonální změny 

„Epilepsie má řadu podob. Některé přidružené symptomy mohou být pro člověka s epilepsií dokonce vážnějším problémem než vlastní záchvaty. Mezi ty nejčastější patří právě úzkosti, deprese, poruchy paměti, zhoršené soustředění a nekvalitní spánek," říká prim. MUDr. Ondřej Horák z Centra pro epilepsii Kliniky dětské neurologie LF MU a FN Brno.

Problémy se soustředěním a psychické potíže mohou být i nežádoucím vedlejším účinkem léků na epileptické záchvaty, a to především léků nejstarších generací. Vědci proto neustále vyvíjejí nové léky bez negativních účinků na lidskou psychiku.

„Snaha je, aby léky, tzv. protizáchvatová medikace (dříve nazývaná antiepileptika), byly účinnější a měly méně nežádoucích účinků," říká MUDr. Jana Zárubová z Centra pro epilepsii FN Motol, která je zároveň místopředsedkyní spolku EpiStop, a dodává: „Je ale třeba si uvědomit, že vnímání nebo soustředění dětí a dospělých s epilepsií poškozují i samotné záchvaty. Je proto třeba najít mezi možným vlivem léků a nekontrolovaných záchvatů balanc. Moderní léky nabízí možnost dát pacientům léčbu individualizovanou, tzv. šitou na míru."

Psychiku, především u dětí, zatěžuje také stále panující společenské stigma, kterým je epilepsie opředena. Děti mají často potíže s přijetím do mateřské školy nebo kroužků, protože se vychovatelé obávají možných epileptických záchvatů.

„Sociální stigma významně ovlivňuje životní styl řady dětí s epilepsií a jejich rodin. Na základě zkušeností pacientů vím, že hůře zapadají do kolektivu vrstevníků a někdy bývají i terčem posměchu," popisuje prim. Horák.

Přátelství a pochopení děti s epilepsií často hledají u čtyřnohých mazlíčků

„Z mé zkušenosti pomáhají domácí mazlíčci, především psi, lidem s epilepsií lépe zvládat stres. Mám mladého pacienta, jehož epileptický záchvat začíná aurou, což znamená, že ho neobvyklé čichové nebo sluchové vjemy upozorní na blížící se ataku. Při ní chlapec nemá křeče, ale potřebuje být v klidu, proto ho neustále doprovází jeho fenka. Vyčká, než záchvat přejde a on se cítí v bezpečí a neohrožený, a tak může po Praze cestovat sám bez doprovodu," říká MUDr. Zárubová.

Někteří pacienti dokonce tvrdí, že jejich pes dokáže vycítit přicházející záchvat, aniž by o tom oni sami věděli. Žádná z tuzemských nebo zahraničních studií ale tuto schopnost domácích mazlíčků zatím nepotvrdila. Přínosy canisterapie a hippoterapie jsou však podle lékařů na psychiku pacientů nesporné. Proto se také domácí mazlíček stal motivem letošního jubilejního 10. ročníku soutěže Líbí se ti, mami?

„Snažíme se motivovat děti s epilepsií, aby se nebály zapojit do soutěží a dokázat, že jsou stejně šikovné jako jejich zdraví vrstevníci. Za deset let trvání se do soutěže zařadilo asi 300 obrázků od dětí s epilepsií. Letošním zadáním je zvíře. Děti mohou popustit uzdu své fantazii a nakreslit například zvířátko, které se jim líbí, mají ho doma nebo by si je přály mít," říká za organizátory Monika Bártová ze společnosti UCB, která soutěž pod záštitou spolku EpiStop pořádá.

Lidem s epilepsií a jejich blízkým dodává sílu zvládat náročné životní situace například i Společnosti E. Zlepšuje jejich postavení a roli ve společnosti a snaží se snižovat předsudky a stigmatizaci lidí s epilepsií. Pořádá online setkání vedená psychologem pro lidi s epilepsií a jejich blízké, připravuje besedy pro studenty a učitele na téma života s epilepsií.

Aranžérie je sociální podnik Společnosti E - květinová dílna, ve které pracují osoby s epilepsií a jejich rodinní příslušníci. Společně tvoří květinové dekorace a podílejí se na přípravě workshopů. 

Zdroj: MaVe PR

Reference:
1. https://ucbcares.cz/pacienti/epilepsie/cs