Epilepsie patří mezi nejčastější neurologická onemocnění. Celosvětově jí trpí více jak 50 milionů lidí, v Evropě přes 6 milionů a v ČR přibližně 80 tisíc. Charakterizují ji opakované epileptické záchvaty různé podoby a intenzity. Ke stanovení diagnózy zpravidla dochází při výskytu dvou a více epileptických záchvatů. V současné době lékaři při správné a včasné diagnostice a farmakologické léčbě dostanou nemoc pod kontrolu až u 80 % pacientů.
Jde o chronické onemocnění mozku, které se projevuje zejména spontánními záchvaty s nebo bez poruchy vědomí. Záchvaty, které se vyskytují při epilepsii, jsou způsobeny náhlým zvýšením elektrické aktivity mezi mozkovými neurony. Je to tedy stav, který je ovlivňován elektrickou aktivitou mozku. Tato abnormální elektrická aktivita mozku je přenášena do těla jako nesprávný signál, a to vede ke vzniku abnormální svalové aktivity, dýchání atd. Záchvaty se mohou projevovat mírně, například pouhým zahleděním, brněním končetin apod. Mají ale také podobu s výpadky paměti, křečemi končetin a se ztrátou vědomí. Vyskytují se jak v průběhu dne, tak v noci během spánku.
V mnoha případech není jasné, proč má člověk epilepsii. Může to být způsobeno například genetickou predispozicí - asi každý třetí člověk s epilepsií má člena rodiny, který ji má též.
....................
Známými spouštěči epileptických záchvatů jsou:
o poškození mozku, například způsobené mozkovou příhodou, poraněním hlavy, nádorem nebo infekcí
o užívání drog nebo alkoholu
o nedostatek kyslíku při porodu
o problémy s vývojem mozku v děloze
o Alzheimerova choroba
o elektrický proud, elektrošok, změny teploty, přehřátí, blikající světla, počítačové hry
o nedostatek spánku, poruchy spánku, stres, zvýšená teplota, hormonální změny
Více informací o nemoci je k dispozici na UCBCares pro Epilepsii.
....................
EPILEPSIE A PARTNERSKÉ VZTAHY
Společenské stigma provází lidi s epilepsií často od útlého dětství. Kvůli nízkému sebevědomí a nepochopení okolí tak mohou mít problém s navázáním partnerských vztahů. Podle brazilské studie „Rodinný stav pacientů s epilepsií: Faktory a kvalita života" čelí lidé s epilepsií dokonce vyššímu riziku rozpadu manželství než zdraví jedinci. Podle lékařů lze však nepochybně vést kvalitní partnerský život i s epilepsií. Důležitá je podle nich otevřená komunikace a boření mýtů spojených s nemocí.
Na problém upozorňují odborníci u příležitosti Národního dne epilepsie, který tradičně připadá na 30. září.
„Je vědecky prokázáno, že naši pacienti čelí v partnerském životě více problémům než běžná populace. Pro teenagery je těžké seznamovat se a mluvit o nemoci s partnerem. Měla jsem dokonce pacientku, která odmítala slovo epilepsie vůbec vyslovit a říct o ní svým nejbližším," popisuje MUDr. Jana Zárubová z Centra pro epilepsii FN Motol, která je zároveň místopředsedkyní spolku EpiStop, platformy, která přináší informace pro lidi s epilepsií i jejich blízké. Podle MUDr. Zárubové koluje ve společnosti o epilepsii stále mnoho mýtů, což pacientům budování vztahů ztěžuje.
O své nemoci se naučil otevřeně mluvit analytik Aleš, u něhož lékaři odhalili epilepsii v 15 letech. „Za nemoc jsem se nejdříve styděl a nechtěl jsem, aby o ní někdo věděl. V navazování partnerských vztahů mě ale nelimitovala. Přítelkyním jsem vždy o epilepsii řekl a žádná s tím neměla problém. Je dobré, pokud člověk dokáže o své nemoci mluvit, ale v mém případě to nebylo hned," vysvětluje. Současná partnerka, s níž má dvě děti, zažila jeho epileptický záchvat hned v počátku vztahu, a to dokonce při sexu. Situaci zvládla dobře a partneři jsou spolu již 14 let.
Podle lékařů nebývá záchvat při pohlavním styku běžný a pacienti z něj nemusí mít obavu. „Existují záchvaty spouštěné orgasmem, ale není to příliš časté. Větším problémem je úzkost, že by něco takového mohlo nastat," vysvětluje MUDr. Zárubová.
Právě úzkost a nejistota v intimním životě může být podle brazilských vědců jednou z příčin, proč manželství nemocných s epilepsií končí častěji rozvodem.
Odborníci z Národního centra pro epilepsii v Norsku zase zjistili, že ženy a muži s epilepsií mají oproti zdravé populaci více sexuálních problémů, například se sníženým libidem. Na vině mohou být podle specialistů některé léky na epilepsii. „Jakýkoli problém je nutné konzultovat s neurologem, který může pacientovi léčbu upravit. Většinu obtíží lze v dnešní době řešit," říká MUDr. Zárubová.
BÝT ŽENOU S EPILEPSIÍ
Podobně by ženy měly s neurologem konzultovat výběr vhodné ochrany proti početí. Některé léky na epilepsii totiž mohou snižovat účinnost hormonální antikoncepce, nebo naopak antikoncepce může ovlivňovat léčbu epilepsie. Tématům antikoncepce u žen a dívek s epilepsií se věnuje internetová platforma Ženy a epilepsie.
....................
Pro každou ženu a dívku s epilepsií v plodném věku je důležité:
Zdroj: Ženy a epilepsie
....................
KDYŽ EPILEPTICI POMÁHAJÍ
Lidem s epilepsií a jejich blízkým dodává sílu zvládat náročné životní situace také Společnost E/ Czech Epilepsy Association, z. s. Zlepšuje jejich postavení a roli ve společnosti a snaží se snižovat předsudky a stigmatizaci lidí s tímto nemocněním. Pořádá online setkání vedená psychologem pro lidi s epilepsií a jejich blízké, kteří mají chuť sdílet své zkušenosti spojené s nemocí. Připravuje besedy na téma života s epilepsií, nebo jak pomoci někomu, kdo má epileptický záchvat. Společnost E provozuje sociální podnik Aranžérie - květinovou dílnu, ve které zaměstnává osoby s epilepsií nebo pečující o epileptiky či znevýhodněné osoby. Jejich květiny ozdobily Národní divadlo, Žofín nebo Státní operu. V době lockdownu založili e-shop s rozesílkou květinových zásilek po celé ČR. Krásný dobročinný projekt "Kytka pro babi a dědu" potěší seniory v domovech s pečovatelskou službou.
Zdroj: Tisková zpráva „Lidé s epilepsií se rozvádějí častěji než zdraví lidé", MaVe PR (26. 9. 2022)
Na 12. říjen připadá Světový den artritidy. Během osvětových akcí mají pacienti i veřejnost možnost zdarma promluvit si o svých potížích s revmatology, osteology, dermatology nebo fyzioterapeuty aj. Mottem letošního ročníku je „Včasná péče - silnější obrana.“ Osvětový den startuje v pražské Spojce Karlín 6. října v 10 hodin. Jeho součástí bude i křest prvního komiksu pro teenagery s revmatem. Právě možnost osobních konzultací přilákala loni na obdobnou akci stovky pacientů. Odborníci na ní poskytli přibližně 120 konzultací. Organizátorem je pacientská organizace Revma Liga ČR.
K poslednímu zářijovému dni bylo letos nahlášeno celkem 32 090 případů pertuse. Naštěstí počty nakažených klesají. Nejvíce případů bylo u nás mezi 14. a 18. týdnem roku, tedy v dubnu a v květnu 2024. V posledních 4 týdnech bylo evidováno průměrně 673 nových případů za týden. Nejvíce případů pertuse v roce 2024 zatím hlásí kraje: Moravskoslezský (3 766x), Středočeský (3 665x), Ústecký (3 353x) a hl. m. Praha (3 011x). Státní zdravotní ústav (SZÚ) připomíná, že po období pandemie COVIDu-19, kdy se vzhledem k opatřením snížil výskyt respiračních infekcí včetně pertuse, byl v ČR od září 2023 postupně registrován nárůst potvrzených onemocnění černého kašle ve všech věkových skupinách. Podle aktuálně dostupných dat a studií SZÚ předpokládá, že se budou vyskytovat epidemie černého kašle v intervalech 3 až 6 let.